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La “bambina farfalla” vuole vivere
di Vincenza Fanizza
FIRENZE- Continua la battaglia di Caterina e Guido, i genitori della piccola Sofia, colpita da una grave malattia neurodegenerativa, dal nome impronunciabile, la leucodistrofia metacromatica. Una di quelle malattie per le quali non ci sono terapie farmacologiche. L’unica speranza è soltanto una cura a base di cellule staminali, che il professor Davide Vannoni, da qualche anno, somministra in casi disperati come quello di Sofia, presso una struttura pubblica all’avanguardia, gli Spedali Civili di Brescia.
Dopo il bellissimo libro “Voa Voa”, scritto dalla madre e pubblicato dalla Casa Editrice Le Lettere, una commovente testimonianza del dramma della piccola Sofia, i genitori hanno lanciato, domenica scorsa, un appello straziante dalle telecamere delle Iene al Ministro della Salute Renato Balduzzi.
“Le ‘cure compassionevoli’- spiegano i genitori della piccola- sono terapie non ancora sperimentate a sufficienza, ma che la legge consente quando non ci sono altre cure possibili riconosciute. In seguito a una inchiesta del pm di Torino, il ministero della Salute ha bloccato le cure compassionevoli perché ritenute potenzialmente pericolose. Ma nonostante il blocco del ministero della Salute, i giudici di tutta Italia, in più di 20 casi, hanno consentito le ‘cure compassionevoli’ con le staminali del metodo Vannoni. Così, dopo aver vinto i ricorsi, bambini affetti dalla stessa malattia hanno ricevuto le infusioni di cellule staminali e ora stanno meglio. Ma questo purtroppo non vale per Sofia: dopo la prima infusione, il tribunale di Firenze, nonostante il parere contrario della maggioranza dei giudici, ha ritenuto di bloccare le altre quattro infusioni che Sofia avrebbe dovuto assumere”.
“Tutti noi stiamo partecipando- ha dichiarato su questo argomento il professor Davide Vannoni - ad una battaglia importante, qualcosa che, speriamo, non è destinata ‘solo’ a curaci, ma a cambiare il mondo in cui viviamo. Credo che le grandi scoperte e mi riferisco alle staminali in generale e non solo, ovviamente, a quelle di Stamina..., scatenino dei cambiamenti molto più ampi e su più fronti. Potrebbero cambiare, ad esempio, il nostro modo di considerare il tempo e l'economia. Ogni innovazione è, insomma, un'occasione per cambiare e per migliorare il mondo che abbiamo intorno. Oggi stiamo lottando per Gioele, per Sofia, per Celeste e per le altre 5400 persone che contano in queste cure e ognuno di loro è e deve rimanere per tutti noi l'obiettivo più importante, ma ognuno di noi può scegliere di essere anche un motore di cambiamento, una cellula staminale che rinnovi un ‘corpo sociale’ stanco e forse un po’ troppo disilluso per rincominciare a sognare e a sperare”.
Il caso della piccola Sofia sta richiamando l’attenzione di tanti cittadini, di politici, di uomini dello spettacolo, da Pieraccioni a Celentano, da Enrico Rossi, governatore della Regione Toscana all’assessore al diritto alla salute Luigi Marroni.
“Ma è necessario far presto- ci ricorda la madre di Sofia- perché nelle prossime settimane non sapremo come darle da mangiare, la nostra bimba non riesce più a deglutire, non può essere a lungo alimentata per via parenterale. Un altro sistema non c’è, abbiamo cercato dappertutto anche all’estero, quella di Stamina è l’unica strada possibile”.
