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“Os…pedaliamo: i diritti dei bambini in movimento”

Umanizzare l’assistenza pediatrica è un imperativo della normativa sanitaria oltre che un’esigenza, ribadita a gran voce e condivisa, sia dai cittadini che dagli operatori. Rendere un ospedale “a misura di bambino” è però un’operazione complessa, che non si realizza attraverso azioni di facile make-up. Il Gruppo di coordinamento del Programma ha ritenuto che l’integrazione, tra le professionalità e i saperi, tra ospedale e territorio, tra istituzioni e cittadini, potesse rappresentare lo strumento operativo per realizzare concretamente risposte assistenziali efficaci e globali, rispettose delle esigenze psicofisiche del bambino.

Per implementare tale processo uniformemente in tutto il territorio regionale, l’Agenzia Regionale Sanitaria pugliese, nel Novembre 2004, ha adottato un programma per l’umanizzazione dell’assistenza che ha coinvolto tutte le pediatrie pugliesi, denominato “Os…pedaliamo: i diritti dei bambini in movimento”. “Os…pedaliamo” è il tentativo di giocare con la parola “Ospedale” per sdrammatizzarne la rappresentazione, utilizzando l’idea dello sforzo comune per raggiungere la meta. Al tempo stesso il “movimento” richiama il dinamismo, l’azione e la concretezza; in termini “sociali” indica la partecipazione attiva, la comunione di intenti. Il programma, che si inserisce in un più ampio piano di iniziative tese a garantire la piena attuazione dell’art. 14 del D. Lgs. 502/92 e s.m. (“Diritti dei cittadini”), in particolare mira a: sostenere le buone pratiche già in atto e promuovere l’omogenea diffusione di una assistenza pediatrica rispettosa dei bisogni psicofisici peculiari dell’infanzia e dell’adolescenza; sviluppare una “cultura della salute” attraverso azioni comprensive della dimensione psicosociale della salute e della malattia.

Il programma è stato articolato in diversi piani di azione, rivolti a destinatari intermedi, quali le Aziende Sanitarie, gli operatori, diverse istituzioni (scuole, società scientifiche e associazioni di volontariato), oltre che ai bambini degenti e alle loro famiglie (destinatari finali).

Costituzione della rete regionale. Sono stati individuati due referenti aziendali, pediatri e infermieri professionali di tutte le U.O. di Pediatria della Regione Puglia. La rete coinvolge anche il Polo di eccellenza pediatrico rappresentato dall'Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, individuato come capofila con funzioni di coordinamento operativo. La rete si riunisce in media 3 volte l’anno.

Adozione della carta dei diritti del bambino. Nell’ottica di rendere attuativo il programma, è stato richiesto a tutte le Aziende Sanitarie di adottare la Carta dei diritti del bambino, così come formulata dalla Conferenza Nazionale degli Ospedali Pediatrici e dal Ministero della Salute, e di realizzare attività specifiche per garantire i diritti dei bambini in ospedale.

Attività di formazione. Al fine di condividere le linee operative del programma vengono organizzati periodicamente dal 2004 seminari, giornate di studio, workshop e corsi ECM sull’utilizzo di specifici strumenti di miglioramento della qualità dell’assistenza pediatrica, quali ad esempio la cartella infermieristica, le “Linee Guida per l'approccio dolce alle cure ed il trattamento del dolore in pediatria”, l’adozione del volume di accoglienza “Che ci faccio in ospedale”.

Campagne di promozione dei diritti dei bambini in ospedale. In occasione della Giornata Internazionale dei diritti dei bambini (20 novembre), dal 2004 ad oggi, sono state avviate campagne annuali di sensibilizzazione attraverso manifestazioni pubbliche e mass media sul tema dei diritti dei bambini in Ospedale. A tale proposito è stato stipulato un accordo di collaborazione con l’UNICEF nazionale e locale.

Animazione e gioco in ospedale. Le azioni rivolte ai bambini degenti e alle loro famiglie comprendono attività psicoeducative e ludico-ricreative in corsia e in ''ludoteca''; briefing informativi e di sensibilizzazione sui diritti dei bambini in ospedale; consenso informato a misura di bambino. Tali attività sono garantite dalle associazioni di volontariato e dagli operatori del terzo settore che operano nelle diverse realtà ospedaliere pediatriche.

Implementazione di strumenti operativi: “Che ci faccio in ospedale”. Al fine di aiutare bambini e familiari ad esplorare e conoscere l’ospedale, familiarizzando con il personale sanitario, le procedure  assistenziali, le tecnologie diagnostiche e terapeutiche è stato realizzato e diffuso nelle pediatrie pugliesi la guida “Che ci faccio in ospedale”, edito da Giunti. Il libretto può rappresentare per il personale sanitario e i volontari ospedalieri uno strumento operativo per realizzare risposte assistenziali “a misura di bambino”, garantendo l’accoglienza, il dialogo e la condivisione che i bambini e i genitori si aspettano e che le cure impongono.

Gruppo di coordinamento regionale con la funzione di consentire la diffusione omogenea del programma nel rispetto delle linee programmatiche stabilite e di promuovere sinergie operative per la salute psicofisica del bambino.

Gruppo di lavoro per la promozione dell'allattamento materno e del sostegno alla genitorialità, composto da pediatri, neonatologi e psicologi che hanno definito un programma di azioni sistematiche da realizzare coinvolgendo i consultori familiari, i pediatri di libera scelta, le ostetricie e le pediatrie ospedaliere. Il programma prevede diversi percorsi formativi che sono in corso di realizzazione.

Gruppo di lavoro sulle Linee Guida per l'approccio dolce alle cure ed il trattamento del dolore in pediatria", composto da pediatri, neonatologi, psicologi, anestesisti, ortopedici, infermieri professionali, che ha elaborato percorsi diagnostici e terapeutici per ''ospedale senza dolore'' adottate con atto formale nel marzo u. s..

Gruppo di lavoro “La cartella infermieristica pediatrica” per l’adeguamento dei sistemi di raccolta e trasmissione delle informazioni inerenti l’assistenza infermieristica pediatrica a standard strutturali adeguati alla specificità della domanda di salute e dei correlati bisogni assistenziali. Il gruppo sta provvedendo alla strutturazione di una “Guida alla formulazione della diagnosi infermieristica” e sosterrà il processo di adozione della cartella.

Gruppo di lavoro “Leggere per crescere” in ospedale, composto da psicologi, pediatri, associazioni di volontariato in collaborazione con GlaxoSmithKline, che ha definito le linee operative per promuovere, nel contesto ospedaliero, lo sviluppo psicosociale del bambino attraverso la lettura ad alta voce, la narrazione e la sensibilizzazione dei genitori e dei volontari. Il progetto Leggere per Crescere ha coinvolto finora più di 180 volontari di circa 30 associazioni diverse, che hanno dato vita in 22 reparti di pediatria pugliesi, ad un’esperienza complessa e carica di vicinanza affettiva accompagnando i bambini degenti (più di 750) nell’esplorazione simbolica delle loro paure, speranze e gioie.

Inoltre, sono stati costituiti diversi gruppi di lavoro in cui diverse professionalità, neonatologi, pediatri, anestesisti, e altri specialisti medici, psicologi, infermieri professionali, lavorano a progetti comuni per integrare operatività anche in sinergia con altre istituzioni (Ufficio Scolastico regionale, Scuole ospedaliere), società scientifiche (Società Italiana di Pediatria, Federazione It. Medici Pediatri e la Società Italiana di Psicologia Ospedaliera e Territoriale), associazioni di volontariato e altre agenzie del terzo settore.

I gruppi di lavoro costituiti e le reti interistituzionali stabilite sono l’espressione dell’efficacia del  processo di integrazione avviato tra professionalità e servizi diversi che garantiscono la risposta sinergica ai bisogni di cura globale del bambino e della sua famiglia.

Il programma ha ricevuto diversi riconoscimenti nazionali per la metodologia utilizzata e per le sinergie stabilite: segnalazione di eccellenza al Premio Nazionale “Star bene in ospedale” della ASL di Bologna nel maggio 2006; Premio Nazionale Speciale “Daniela Sardella” per l’umanizzazione in pediatria a Torino nel novembre 2006; Premio Nazionale Tiziano Terzani per l’umanizzazione della Medicina a Bra(CN) maggio2010.

Il programma sta cercando di trasformare l’attenzione per la salute del bambino, dalla vita prenatale e per tutto lo sviluppo evolutivo, in percorsi assistenziali integrati e globali all’altezza dei bisogni di salute dei piccoli e delle loro famiglie.

Referenti scientifici

Dr. Ambrogio Aquilino Tel/0805403214; Fax 0805403411 email Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Direttore Medico - Agenzia Regionale Sanitaria - Regione Puglia

Dr.ssa Maria Grazia Foschino Tel 0805596601 fax 0805598711 email Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Dirigente Psicologo Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII- A. O. Consorziale Policlinico