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Riceviamo e volentieri pubblichiamo questa lettera della giornalista Caterina Ceccuti, una giovane mamma, autrice del bellissimo libro "Voa Voa!", ancora fresco di stampa, pubblicato dalla Casa Editrice Le Lettere. 

 Gentile Redazione, 

sono una collega di Firenze. Soprattutto però sono la mamma di Sofia, una bambina di appena 3 anni e mezzo, da 2 affetta da Leucodistrofia Metacromatica. Si tratta di una malattia neuro degenerativa con esito infausto, che non prevede cure di tipo farmacologico e che si manifesta non prima dell'anno e mezzo di vita. Fino ad allora i bambini sono completamente sani. Dopo i primi sintomi, nel giro di pochi mesi, diventano invalidi al cento per cento.

Insieme alla mia giovane famiglia siamo da mesi invischiati nelle orribili vicende di tipo giudiziario che ruotano intorno al triangolo Cure Compassionevoli- Spedali Civili di Brescia- Tribunale del Lavoro, questo perché grazie al blocco dell'Aifa il protocollo d'intesa che legava gli Spedali Civili alla fondazione Stamina (produttrice di cellule staminali mesenchimali che si sono dimostrate efficaci in casi di neuro-degenerazione) è stato interrotto. Ecco perché per ogni singolo paziente si è reso necessario fare appello al Tribunale del Lavoro di pertinenza nella propria città, pur di ottenere quella che a tutt'oggi sembra essere l'unica forma di cura efficace per migliorare la qualità della vita di molti pazienti affetti dalle più disparate malattie degenerative. Non sto qui a ripercorrere l'annosa vicenda del protocollo d'intesa firmato tra Stamina Foundation e Spedali Civili di Brescia nel 2011, i giornali ne hanno ampiamente parlato nel corso dei mesi passati, a partire dal "Caso Celeste Carrer" che ha ufficialmente aperto la strada alternativa dell'ex articolo 700 per aggirare in tribunale il problema del blocco di Aifa. Le perplessità che condivido con alcuni (pochi per fortuna) genitori e che lamento oggi in questa mia lettera aperta al vostro giornale, riguardano il fatto che le suddette cure compassionevoli vengano somministrate ad alcuni bambini piuttosto che ad altri, con l'unica discriminante del potere decisionale di un giudice del lavoro che non solo non ha competenze

La promozione del patrimonio della Toscana in un master

di Monica Lorusso

FIRENZE- Promuovere e valorizzare le bellezze artistiche e paesaggistiche di un territorio intercettando i gusti e gli interessi di un pubblico eterogeneo con prodotti mirati e diversificati. Definire proposte e percorsi turistici che esaltino le specificità e la ricchezza tipiche di un qualsiasi contesto aumentandone la capacità attrattiva ai fini turistici. Sono queste alcune delle attività professionali delle quali potrà occuparsi il professionista che si propone di formare il “Master in Comunicazione del Patrimonio Culturale” (primo livello), promosso dalla Facoltà di Scienze Politiche “Cesare Alfieri” dell’Università di Firenze, giunto alla settima edizione e della durata di un anno.